Mindfulness: van Amerika naar de Groningse klei (3)

Onderzoek als springplank naar het ziekenfonds en artsen:

Een kwalitatieve casestudie naar de beleving van het Chronisch Moeheidssyndroom en de verandering hierin door Aandachttraining / Mindfulness Based Stress Reduction

Je vindt in dit artikel, het derde in een reeks van vier over het ontstaan van de Mindfulnesstraining in Nederland (ziehier deel 1, 1a, en 2),  de volgende paragrafen:

  1. Zou het niet mooi zijn als Aandachttraining kan helpen?
  2. De beleving in plaats van vragenlijsten en statistieken.
  3. De waarde van echt luisteren naar patiënten.
  4. Wat fragmenten uit de interviews.
  5. Wat komt er dan uit als mogelijke waarde van de Aandacht training?
    1. Respectievelijk volgens de patiënt, …
    2. de arts …
    3. en de partner.
  6. Met de bevindingen op naar het Regionaal Ziekenfonds Groningen.
  7. Dank aan allen die Mindfulness in Groningen uit de alternatieve kast hielpen.
  8. Nog steeds actueel: publicatie 20 maart 2018

1. Zou het niet mooi zijn als Aandachttraining kan helpen?

In de negentiger jaren werd er de wereld geschreven over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Iedereen zat ermee in zijn maag: de patiënt, de artsen, de ziekenfondsen en de bedrijfsartsen. Het leek niet echt goed aantoonbaar, de patiënten voelden zich miskend, de medische stand zag het toch vooral als een probleem dat “tussen de oren zat” en je kon zelfs je baan verliezen zonder behoud van uitkering.

Deze problematiek heeft niets aan actualiteit verloren. Zie punt 8: naschrift 2018.

Hoe beroerd een patiënt zich ook voelde en het leven steeds meer zag inkrimpen, het medisch eindoordeel bleef toch op zijn best ”we kunnen niets meer voor u doen” of op zijn slechtst “er is niets met u aan de hand”.

Zou Mindfulness hier verlichting kunnen brengen? Iets kunnen bijdragen aan de kwaliteit van het bestaan of misschien zelfs leiden tot een positieve spiraal in het energieniveau?
Dit leek me voor alle betrokkenen de moeite waard om te onderzoeken.

2. De beleving in plaats van vragenlijsten en statistieken

Ik had nooit zin in statistisch onderzoek. Het doet nauwelijks recht aan wat een patiënt ervaart in de gang door het medisch systeem. Je proeft niet meer hoe chronische ziekte het leven ontwricht. Het trekt de toestand van geest, lichaam en het dadelijks bestaan uit elkaar. “Kwalitatief” onderzoek stelt juist de woorden van de patiënt centraal. Geen statistiek, maar alle ruimte voor de patiënt om zijn/haar beleving weer te geven. Deze “oral history” heeft groot aanzien binnen de Antropologie, maar vond nog weinig weerklank in de wereld van klinische psychologie of de medicijnen.

Er wordt zelfs vaak wat lacherig over gedaan. Kan een patiënt zelf wel relevante informatie verschaffen door een vrij gesprek? Hoe kan je nu de relevante opmerkingen uit de brei van zinnen halen?

3. De waarde van echt luisteren naar patiënten

Relax More - Mindfulness: van Amerika naar de Groningse klei (3)Ik raad iedere gezonde hulpverlener aan om een forse stapel autobiografieën van patiënten te lezen. Keer op keer spreken zieken over “het intreden in een andere wereld”. De kloof gezond-ziek is groot.
Het maakt deze interviews ontroerend, schokkend en aangrijpend.

Gelukkig bestond er al literatuur over die mij hielp om een juist raamwerk voor de interviews te vinden. De rots waarop mijn theoretisch raamwerk werd gebouwd was Arthur W. Frank’s “The wounded Storyteller”. Geschreven door een arts die zelf patiënt werd. Een kenner van beide werelden.

Voor iedereen aan te raden als eerste kennismaking met een autobiografisch verslag over de gevolgen van Multiple Sclerose, geschreven door een zeer strijdbare patiënt: Renate Dorrestein “Heden ik”.
Zie ook de literatuurlijst op de bladzijden 59 en 60 van het onderzoek dat hieronder gelinkt wordt.

4. Wat fragmenten uit mijn interviews: de patiënt, de arts en de partner

– De patiënt neemt me mee in haar frustrerende gang door het medische systeem, die eigenlijk geen zinnige bijdrage kan leveren aan de oplossing van haar klachten. Sterker nog, die met het ene stigma na het andere komen. Tot zelfs therapieën aanraden, die de klachten (soms dramatisch) verergeren.

Om je in te leven: vergelijk eens de taal uit een medisch dossier en de beleving van de patiënt; het medisch dossier spreekt over:

“Aantrekkingskracht van het ziektebeeld; het ziektebeeld omarmen; een klassieke ontsnappingsroute voor vrouwen… kwetsbaar als die al zijn voor de te grote belasting in hun drukke leven.”

De patiënt (in dit voorbeeld Renate Dorrestein) aan het woord:

Relax More - Mindfulness: van Amerika naar de Groningse klei (3)“De lijst van wat ik tegenwoordig allemaal niet meer kan, is lang en lachwekkend. Alle dingen die ooit zo gewoon en vanzelfsprekend waren (zozeer dat ik ze een voor een pakket onvervreemdbare geboorterechten hield) zijn een paar jaar geleden op mysterieuze wijze uit het raam gevlogen. Binnen ligt de rest van mij, de hersens als koeienvlaai en een lichaam van karnemelkse pap, in de greep van een smerige kwaal die ik zou beschrijven als debiliserend en verlammend.”

–  De arts is ontwapenend open over zijn gevoel van onmacht en het besef dat uitbehandelde patiënten altijd terug blijven komen

–  De partner van de patiënt durfde tijdens het interview eindelijk en voor het eerst toe te laten hoe kwaad en verdrietig ze was over het “verlies van de partner waarmee ze trouwde”. In haar woorden: “Zo waren we toch niet getrouwd”.

Uit het hart gegrepen citaat:

…. P. lag steeds op bed, maar ik had na een jaar ‘dat wil ik ook wel’… lekkerrr. Als een kraamvrouw op bed liggen met kussens en boeken en met één of ander slaafje wat je koekjes brengt, dat wou ik ook. Secundaire ziektewinst, zo keek ik er tegenaan hoor, chronisch ziek zijn levert je ook wat op hoor, vergis je daar niet in, VERGIS je daar NIET in (gegrinnik).”

Informatie die ik nóóit uit de statistieken gehaald zou hebben. Dat maakte het maandenlange voorbereidende theoretische onderzoek en de uren studie van interviews meer dan goed.
Relax More - Mindfulness: van Amerika naar de Groningse klei (3)Het resulteerde uiteindelijk in een lijvig verslag met de titel:

“Het kanariepietje van de samenleving.
Een kwalitatieve casestudie naar de beleving van het Chronisch Moeheidssyndroom en de verandering hierin door Aandachttraining.”

Het kanariepietje staat voor de eerste signalen dat er iets mis is: in de mijnbouw werden kanariepietjes in kooitjes mee de diepte in genomen. Zij legden als eerste het loodje als er te weinig zuurstof in de mijnschacht was en waren dus een waarschuwing voor de mijnwerkers.

Voor wie een beeld wil krijgen van de theoretische voorbereiding, is de studie Het kanariepietje van de samenleving” beschikbaar als PDF bestand.
(Het originele onderzoek is verloren gegaan, maar gelukkig heb ik nog een ‘kladversie’ gevonden… Daarin staan aantekeningen en enkele verbeteringen met potlood aangetekend. Nou ja, het geeft een leuk accent…)

5. Wat komt er dan uit als mogelijke waarde van de Aandachttraining?

5.A Vanuit het perspectief van de patiënt

  • Je kan eindelijk eens “zelf iets doen”.
  • Minder ondermijnende gedachten tot zelfs meer ondersteunend gebabbel in het hoofd.
  • Met uitroepteken: het trainen in “niet-oordelen” blijkt een krachtig tegenwicht te geven aan de ontreddering en verlies van waardigheid zoals ervaren door de patiënt.
  • Het herontdekken dat je zelf zoveel meer bent dan je “ziekte”.
  • Ervaren dat je lichaam veel meer kan dan je bij voorbaat dacht, waardoor het gevoel van welbevinden groeit ondanks bestaande beperkingen.
  • Het herstel van de communicatie met de partner (door de patiënt en de partner “de redding van hun relatie” genoemd
  • Een toenemend gevoel van controle, dat paradoxaal genoeg niet gebaseerd is op “alles-in-de-hand-hebben”, maar meer inzicht in mogelijkheden en diep aanvaarden dat er terreinen blijven buiten je bereik blijven.

Heel opvallend was de houdingsomslag bij de patiënt: van “laten zij het maar oplossen” naar “wat kan ik doen”.
Niet meer eindeloos gedachte-energie stoppen in de strijd om erkenning en de verwijten over de botte houding van superieure hulpverleners, hoe terecht die verwijten soms ook waren.
Soms zelfs een verzachting in haar oordeel naar de medici: “het is ook een rare ziekte”.

Zelf zie ik dit als het keerpunt in haar omgang met haar ziekte, dat net als de rimpels in de vijver steeds verder doorwerkt. Ook hier is het weer indrukwekkender om de woorden van de patiënt te lezen, zie het fragment: Een dagje Amsterdam, op pag. 41 uit “Het kanariepietje van de samenleving” of de afbeelding hieronder.

Relax More - Mindfulness: van Amerika naar de Groningse klei (3) 3

Pas dan kan er verwerking komen van de angsten en frustraties in de contacten met professionals in de gezondheidszorg. Deze specifieke patiënt kon pas daarna echt toekomen aan leren omgaan met haar ziekte. Ze hervond haar humor, werd ondernemender en wisselde meer uit met haar partner. Veranderingen die hun relatie nieuw leven inblies.

5.B Vanuit het perspectief van de partner

De partner was vooraf zeer benauwd voor het effect van de training. Voorzag grote teleurstelling en daardoor weer het verpesten van de sfeer thuis. Ze was ook zeer huiverig voor alternatieve kwakzalverij.
(Niet onbelangrijk voor trainers om te weten, dit komt vaker voor.)

De positieve effecten op hun relatie kwam voor haar als onverwachte verrassing: meer plezier, gedeelde teleurstelling, realistischer plannen van uitjes met bijpassend positiever resultaat. Opluchting om ook eens te kunnen vertellen hoe zwaar de ziekte op haar drukte. Zij mocht nu ook weleens “zielig” zijn, omdat haar partner dit niet meer onmiddellijk vertaalde in zware zelfkritiek.

5.C Vanuit het perspectief van de arts

De arts ervaarde deze training als een zeer gewaardeerde ondersteuning voor de patiënt en verlichting van zijn werk (afgenomen hulpvraag). Een ondersteuning die hijzelf niet zou kunnen geven.

Ironisch genoeg werd in de medische – en verzekeringswereld de huisarts steeds als de aangewezen persoon gezien om deze groep van patiënten te begeleiden.

6. Met de bevindingen op weg naar het Regionaal Ziekenfonds Groningen

Zou deze mee willen werken aan een groter onderzoek door de onkosten voor de deelnemers bij voorbaat te vergoeden? Het antwoord was ja, met de restrictie dat we eerst 50 artsen moesten interesseren voor ze over de definitieve streep kwamen.
Zie het artikel: de artsenvoorlichtingsfolder – een staaltje van aanpassen aan je doelgroep.

7. Dank aan allen die Mindfulness in Groningen uit de alternatieve kast hielpen

Het is goed om te beseffen dat dit nooit alleen mijn verdienste genoemd kan worden. Het is wel zo dat soms een verandering in gang gezet kan worden door een individu. Maar uiteindelijk raken er steeds meer mensen bij betrokken.

Graag wil ik er een paar mensen uitlichten, die mogelijk maakten dat Mindfulness uit de alternatieve kast kon komen.

Allereerst de deelnemers aan de allereerste 2 groepen in Groningen.
Werving via de folder ‘Meer “Wel”zijn dan “Op” zijn’. Subtitel: ‘Meer energie en plezier in het bestaan ondanks stress, pijn en ongemak’.
Eén van hen legde het eerste contact met een beleidsmedewerker van het Regionaal Ziekenfonds Groningen.

Verder dank aan Ben Boog: de universitaire docent die het aandurfde om met mij in de chaos van Kwalitatief Onderzoek te stappen (9 uur interviews in eerste instantie gescoord op 30 items).

In het volgende deel van deze serie vertel ik weer verder over het uitrollen van Mindfulness in Nederland en kom ik weer terug op de samenwerking met Johan Tinge.

8. Naschrift

Er komt eindelijk kenning voor de problematiek door de Gezondheidsraad. In maart 2018 verscheen een rapport over ME/CVS, waarin zij stelt:

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Patiënten met ME/CVS strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening.

De conclusies beginnen met de volgende alinea:

Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.

Open een PDF met de samenvatting ME - CVS van de GezondheidsraadOftewel: ME/CVS, is een “ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.”
(Lees het hele rapport op gezondheidsraad.nl. Er is ook een PDF.)

Zie ook het artikel dat Trouw erover schreef en het vervolgartikel van de dag erna over de uitkomsten van het onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom.
Het lijkt eindelijk een beetje de goede kant uit te bewegen…

Door |2018-06-28T22:49:45+00:001 juli 2018|Categorieën: Mindfulness, Verhalen|Tags: , , , , , , , |0 Reacties

Over de auteur:

Lies Bijl is één van de pioniers m.b.t. mindfulness in Nederland en heeft ruim dertig jaar ervaring met lichaam-geest-disciplines.

Geef een reactie